Une suite de plates-formes robustes destinées à la gestion de données patient
Les environnements de gestion de données patients sont de deux types :
- Environnement centralisé de mise en relation patient-praticien-centre de référence et de compétence
- Environnement distribué pour la sauvegarde anonyme des données patients sur des infrastructures fragiles
L’environnement centralisé de mise en relation patient-praticien-centre de référence et de compétence doit permettre de contrôler le cycle de vie des données, leur anonymat, dans le respect des recommandations Informatiques et Liberté. L’application Genida , développée avec le Prof. Jean-Louis Mandel pour l’étude de la génétique de la Déficience Intellectuelle et des troubles du spectre Autistique, en est un parfait exemple : les patients de cohortes de maladies rares, comme Koolen-De Vries, le MECP2 duplication syndrome, le syndrome KBG, les RASopathies, le syndrome Cockayne, peuvent renseigner très précisément des informations longitudinales concernant leur état de santé, de développement et de bien-être. Les données sont ensuite mises à disposition des chercheurs, qui peuvent réaliser des observations inédites à la fois sur des données factuelles (poids, taille, développement) et subjectives (bien-être des enfants). Ces données peuvent être exploitées à titre d’étude, d’une part, et d’information des familles, d’autre part. La richesse de l’approche proposée a permis un fort développement du projet, qui compte aujourd’hui presque 200 utilisateurs particulièrement engagés. La conception et le développement de Genida ont permis l’identification et la mise en œuvre de bonnes pratiques de référence pour les applications médicales, dans le cadre du projet RaDiCo. En effet, l’innovation radicale qui consiste à partager des données génétiques de maladies rares exige de se conformer de la manière la plus rigoureuse aux recommandations Informatique et Liberté pour la protection des données patients. Une architecture distribuée spécifique est donc utilisée par Genida. Genida cible des cohortes de maladies rares (entre 2 et 150 patients).
L’environnement distribué pour la sauvegarde anonyme des données patients sur des infrastructures fragiles a pour objectif de garantir la sauvegarde, ainsi que l’analyse, des dossiers médicaux informatisés, sur des infrastructures fragiles. En particulier, de nombreux pays en développement ont la particularité à la fois d’être mûrs quant au déploiement de solutions de dossiers médicaux informatisés – souvent plus que la France, et d’avoir des infrastructures qui peuvent souffrir de nombreuses interruptions de services d’accès réseau. Le middleware RADAR ( Robust and stochastic backup system for medical data), développé avec l’Université Cheikh Antar Diop de Dakar, permet d’éclater les dossiers médicaux pour isoler les données personnelles et les données médicales, d’effectuer des sauvegardes sécurisée et anonyme sur l’ensemble des nœuds du réseau RADAR, et le cas échéant d’effectuer une restauration de ces données. Un module en cours de développement doit permettre d’identifier les premiers signes de développement d’épidémies dans les différents centres utilisant RADAR, par des alertes et des mécanismes de corrélation exploitant les propriétés émergentes du réseau. RADAR cible des cohortes de taille importantes, telle Jiva (500000 patients, plus de 6 millions de contacts).